Реконструкция позвоночника

Привет пикабутяне!
У моего сына в этом месяце предстоит сложная операция по реконструкции позвоночника и установке металлоконструкции. Диагноз у нас: врождённый кифоз грудопоясничного отдела позвоночника (1типа) 90° на почве заднего клиновидного L1 позвонка, врождённый сколиоз вызванный пороком развития кости. Хотелось спросить, может здесь есть те у кого был схожий диагноз и подобная операция?
Очень боюсь этой операции. Врачи дают гарантии 50 на 50. Возможен полный паралич, если будет повреждение спинного мозга.. До госпитализации осталось всего пара недель, а я себе места не нахожу уже. Понимаю, что без операции будет сложно очень, но и операция не даёт уверенности(

История болезни

5.1K постов6.2K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий

На таких операциях оочень важно где и кто оперирует ребенка. Я так понимаю, что это вопрос уже решеный, но именно это единственное на что Вы можете влиять. По таким вопросам лучше истать профильные группы/чаты(они бывают в вк или в телеге) и собирать там отзывы и идти по наводке с верой хирургу. Мы, обыватели, слабо можем понимать /оценивать тонкости операции, поэтому нужно искать увлеченного врача, который имеет опыт и готов думать.


За всё остальное - остается только молиться.

Для любящей матери больно слышать эти 50/50, я Вас понимаю, и впереди еще реабилитация, которую тоже нужно найти грамотную(а не абы какую)... ее тоже нужно искать по отзывам...

И если смотреть трезво, то 50% победы - это куда лучше, чем 2%, а иногда произносится и такая цифра, так что радуйтесь, что у вас не самые ужасные прогнозы-то.

Держитесь и верьте.

раскрыть ветку (15)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас! Нас будут оперировать в Ниито г. Новосибирск. Только там согласились нас взять. Группы попробую поискать, может там будет кто-то со схожим диагнозом. Но как нам сказали в Ниито такой пациент с таким диагнозом был у них один раз более 15 лет назад.
Я конечно надеюсь на лучшее, но просто присутствует вот эта маленькая капля сомнения, которая не даёт покоя.
Реабилитации мы проходим постоянно сейчас и до операции, уже знаем, где лучше всего её пройти.
раскрыть ветку (14)
2
Автор поста оценил этот комментарий

В Новосибирске хорошо делают.

Я из Сочи, моей соседке предлагали Ростов-на-Дону, Москву и Новосибирск, она поехала с сыном к вам.

Пока нормально, ничего не плохого не происходит.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, в Новосибирске хорошие врачи, нам уже многие об этом написали
Автор поста оценил этот комментарий

А куда Вы еще отправляли запросы, если не секрет? Где вас еще консультировали очно/заочно? Расскажете?

раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Санкт-петербург и Курган. Были заочные консультации. Возить сына проблематично, долго в поезде не можем ехать, а самолётов он очень боится
раскрыть ветку (9)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, я видела "ремонт позвоночника" в НЦЗД в мск. Там оперировали девочку не первый раз(решили постепенно выравнивать искревление, а не за один раз), операция была очень долгая. Отвезли ее на операцию утром, привезли вечером. В этот день никого больше не оперировали, заняты были все базовые хирурги. Всё у нее прошло хорошо.


Перед операцией даже на нашей не настолько сложной, мне пришлось подписывать бумаги, что с возможными осложнениями я согласна. И эти возможные осложнения даже на бумаге выглядят ужасно. Нужно к этому тоже быть готовой.


Врачи делают что могут, но они не Боги, так что остается надеятся на лучшее.


Мы с свое время консультировались в ЦИТО и институте Турнера в Питере. Нам так географически удобнее было.

раскрыть ветку (8)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Про осложнения и возможные последствия нам врач всё подробно рассказал, мы ждали вызов на операцию 5 лет почти. Врачи продумывали разные варианты и исходы. Недавно вот позвонили и сказали собираться. Пока не знаем во сколько этапов будет проведена реконструкция. Там уже на месте будут решать, что и как.
раскрыть ветку (7)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я люблю, когда врачи не бегут впереди паровоза и берут время на "подумать". Мне кажется это хорошим знаком).


Если ребенка очень нужно "лететь на самолете", то можно попросить врачей прописать противотревожное для ребенка. По этому вопросу лучше посоветоваться с оперирующей больницей - что именно можно.

раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю вас за поддержку!
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, с врачами нам повезло. Они максимально ответственно подошли и не стали сразу брать на операцию.
В Новосибирск слава богу нам на машине нужно будет ехать, мы в Барнауле живём, не так далеко.
раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да, про Новосибирск хорошие слухи ходят. Там сильные врачи по многим направлениям, местами встречаются самородки и таланты)

Так что нужно держать✊🏻

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Значит будем держать кулачки 🙏 Мне стало немного спокойнее!
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Какой возраст ребенка?
раскрыть ветку (1)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку