Детскому хоспису нужна помощь

Когда в Детском хосписе начинает умирать ребёнок, родители должны сделать выбор: они хотят чтобы он умер один в реанимации или дома рядом с семьёй. Это невероятно сложный выбор. Родители надеятся, что может это ещё не конец? Когда живёшь не реальной ситуацией, а надеждами, кажется, что ещё что-то можно сделать, спасти, продлить. Оставаться дома очень страшно - дома родителям надо взять всю ответственность за принятие решений на себя. Ребёнок задыхается, что делать? У ребёнка болит, что делать? Ребёнок мается, что делать? И кажется, что там в реанимации все знают лучше, и смогут помочь. Но это иллюзия. Реанимация нужна, когда есть возможность вернуть ребёнка к жизни, восстановить его функции. Когда ребёнок неизлечимо болен, никакая реанимация не сможет его вылечить. Реанимация может продлить. Что мы продляем - дни жизни или дни страданий - вопрос открытый. Каково это умирать одному в отделении реанимации, с трубкой в горле? Мне страшно об этом думать.


Когда в Детском хосписе начинает умирать ребёнок, мы говорим родителям, что они могут вызвать 03, а могут остаться дома, и мы сделаем прямо у них дома индивидуальный пост: врачи и медсёстры будут дежурить дома с ребёнком круглые сутки, сменяя друг друга раз в 12 часов. Дежурные медики возьмут на себя все решения: когда пора увеличить дозу обезболивающих, они соберут и подключат все медицинские приборы, заправят помпу с обезболвающим и каждый час будут поворачивать ребёнка в постели, чтобы не начались пролежни. А мама может остаться мамой - быть рядом, разговаривать, обнимать, целовать и говорить слова любви.


Сейчас все больше семей выбирают не ехать в реанимацию и умирать дома. Сегодня 3 семьи запросили индивидуальный пост в Детском хосписе. Мы делаем рассылку всем врачам и медсёстрам хосписа, кто готов дежурить с ребёнком? Люди, которые откликаются на этот вопрос, имели свои планы на выходные. Хотели ночевать дома в своей кровати. Их дома ждали дети и мужья. Они устали после рабочей недели и как раз мечтали немного передохнуть. Рядом со мной в офисе сидит Маша, наш медицинский директор. Я слышала как Маша обзванивала целый день врачей и медсестёр и спрашивала, могут ли они помочь - отменить все свои планы и поехать сейчас, завтра, в эти выходные на дежурство. Большинство сразу, просто и коротко, отвечали ДА. Без расспросов, раздумий и уговоров.


Раз в 12 часов мне в почту приходят отчёты за прошедшие 12 часов от медиков, которые сдают смену.


"Состояние тяжелое. Уровень сознания: сопор. Кожные покровы бледные, сероватые, теплые. До 3.00 спал спокойно, мама спала рядом. После 3 снова был немного тревожный (не более 5-7 мин), потом снова уснул и почти не просыпался".


"В 11 часов маялся. Я позвонила врачу, она назначила 5 нажатий на помпе. После этого он успокоился и уснул. Доктор увеличила морфин в помпе - суточная доза 100 мг".


"Ночь прошла беспокойно. Он поспал пару часов, а потом все время хотел встать, спускал ноги с кровати. Много сидел с поддержкой (моей или бабушкиной). С 4 часов пришла бабушка, помогала. Он до самого утра больше чем на 30 мин не засыпал. Разговаривает, отвечает односложно, узнает маму, бабушку, дедушку. Старалась его успокоить, объясняла, что у него стоит капельница, поэтому вставать сейчас нельзя".


Раз в 12 часов с разных постов приходят такие письма. Простите что я пишу вам всем все эти страшные вещи. Но мне кажется важным, чтобы вы это знали. Потому что невозможно жить за забором концлагеря и не думать о том, что внутри. В эту ночь в нескольких московских квартирах происходят очень страшные вещи. Мы не можем никак это изменить: бывают ситуации, в которых медицина действительно бессильна. Но мы можем быть рядом. Не оставлять родителей один на один со всем этим. Мы можем облегчить боль, одышку, рвоту, маяту и бессонницу. Родители не выдержат неделями не спать, не есть и не ходить в туалет. Кто-то должен их подменять рядом с ребёнком. И главное - кто-то должен взять на себя ответственность принять это решение: когда пора увеличить дозу морфина.


Нам очень-очень трудно сейчас. В Детском хосписе нехватка врачей и медсестёр. Мы не можем найти медиков, которые будут готовы не спасать жизни, а облегчать смерть. Мне очень трудно найти деньги на зарпалаты тем драгоценным и любимым врачам и медсёстрам, которые уже работают в Детском хосписе. Мы не получаем ни копейки от государства. Я должна где-то находить деньги, чтобы платить зарплаты 120 сотрудникам хосписа, покупать оборудование на склад, чтобы когда какому-то ребёнку неожиданно станет плохо, привезти все в тот же день.


Пожалуйста, помогите мне придумать способ, который поможет регулярно финансировать Детский хоспис. Я знаю, что одна карточка Сбербанка или одна шоколадка "Аленка" могут приносить благотворительным организациям миллионы. Трёхминутный сюжет на телеканале НТВ может собрать 7 миллионов рублей за один вечер. Я понимаю, что мой фейсбук читают люди, которые жертвуют деньги, если они у них есть. Но наших денег уже не хватает. Детскому хоспису нужно 30 миллионов каждый месяц. Нужны системные проекты, которые позволят вовлечь в помощь хоспису огромное количество людей. 1% с каждой покупки в магазине. 1% с каждой транзакции в банке. 1 сюжет в прайм-тайм по телевизору или на радио. 1% с каждого телефонного звонка или каждой смс. У нас миллион идей, мы пишем десятки писем ежедневно день в крупные корпорации и получаем дежурные отказы от секретаря.


Пожалуйста, помогите нам найти владельцев крупного бизнеса, которые лично могут принять решение о поддержке Детского хосписа. Мы даже не просим денег. Мы просим сделать совместный проект, который поможет привлечь на помощь хоспису большое число людей.


Мои контакты: 8968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава. Я работаю в частном благотворительном Детском хосписе "Дом с маяком", который помогает 500 неизлечимо больным детям в Москве и Московской области счастливо прожить столько сколько возможно и достойно умереть - дома, рядом с мамой и папой, без боли и мучений. Нам правда нужна помощь, чтобы продолжать все это делать дальше и долго.

Lida Moniava

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
121
Автор поста оценил этот комментарий

Читая такое, невольно задумываешься: как можно быть против эвтаназии? Чем руководствуются её противники? Желанием увеличить количество боли и страдания в этом мире, видимо.

раскрыть ветку (30)
64
Автор поста оценил этот комментарий

Религией, очевидно. Бог приказал страдать, больные дети рождаются за грехи родителей и прочая дичь.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Религии, которые такое утверждают, ясно дают понять, что не считают больных детей за людей. Они считают их просто инструментом наказания родителей. И при этом твердят о том, какой Бог любящий и справедливый. А то, что чужие грехи обрекают непричастную душу на мучения их видимо не смущает.

70
Автор поста оценил этот комментарий

Очень легко рассуждать про эвтаназию, но у меня к вам пара вопросов.

1) Решение. Кто должен принять решение. Обезумевший от постоянной боли пациент или его родственник? А если ребенок, как родитель возьмет на себя ответственность за проведение эвтаназии, собственному ребенку?

2) кто должен делать? Может быть Вы? И не надо сюда приплетать врачей, я с коллегами несколько раз поднимал эту тему и ни один не готов обрывать человеческую жизнь. Мы всю жизнь учимся чтобы её продлевать.

Можно ещё вам вариантов накидать из разряда "абсурдных", типа коррупционной составляющей, корысти и личной выгоды, когда человека просто доводят чтобы он подписал согласие на эвтаназию.

Я работаю с такими людьми, только со взрослыми. И каждый хочет жить. Абсолютно. Даже человек с глубокой деменцией, но всё равно хочет

раскрыть ветку (18)
38
Автор поста оценил этот комментарий

Вот знаете. Если я когда-либо попаду в такую ситуацию, если когда-либо заболею чем-то неизлечимым, что может только вытягивать силы и деньги, я надеюсь на одно: что мне хватит силы воли выйти в окно. Потому что эвтаназии у нас нет, и потому что мои родственники, будучи религиозными жалостливыми людьми, до последнего будут проблевать пытку, даже если мое тело превратится в кусок гниющего мяса.

раскрыть ветку (6)
23
Автор поста оценил этот комментарий

Вполне возможно спуская на это квартиру, накомюпления и шансы твоих детей выбиться в люди

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

ну вот да

3
Автор поста оценил этот комментарий

Если я когда-то попаду в такую ситуацию - то, надеюсь, у меня хватит сил доковылять до подвала и открыть сейф с ружьем. Потому что вряд ли кто-нибудь из родных будет морально готов принести мне его и оставить меня с ружьем наедине. Правда, в стране, в которой я живу, медицина бесплатная, и тяжелая болезнь выматывает, в основном, морально и физически, в меньшей степени - финансово. И наркотики в таких случаях обычно доступны. 

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

у вас хотя бы ружье есть)

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Есть, 22 калибра. Чтобы застрелиться - вполне хватит.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Лучше практиковаться ставить уколы в вену и медленно уснуть. Меньше страха будет. На такой случай у меня есть заначка
46
Автор поста оценил этот комментарий
Почитайте для начала хотя бы как это работает в Швейцарии. Просто так никто не сделает эвтаназию. Помимо кучи документов, месяцев ожидания, врачей, психологов, подписываются документы на всех врачей, участвующих в этом, море этапов согласования. Запрос в клинику делается, когда поставлен неутешительный диагноз, а не когда человек уже думать не может. И отказаться можно до последнего.
раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий

В Швейцарии много чего интересного работает, любо дорого почитать. Но я про легкость рассуждения человека о эвтаназии в данном конкретном случае.

36
Автор поста оценил этот комментарий

кто должен делать?

Вот только не надо создавать иллюзию что все кругом такие трепетные, что исполнителя будет тяжело найти. Вокруг достаточно рациональных людей, способных сделать сложный выбор. Помогла бы лично я уйти своей умирающей от рака матери, будь такая возможность? Однозначно да.

раскрыть ветку (3)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Примерно в 9 лет мой любимый умирающий от рака щитовидной железы дед спросил у меня где лежат его обезболивающие. К сожалению, я не знал этого, и не смог ему помочь. То что он хотел уйти из жизни тогда я осознал уже лет в 15, тогда сначала расстроился от того что он хотел нас раньше покинуть. А потом понял, что он мечтал лишь о том как бы освободить себя от страданий и своих родственников от этой ноши. Сейчас думаю, что если бы нынешний я оказался тогда рядом с ним, то сделал бы это за него, надев перчатки, попросив взять коробок в руки, чтоб меня не заподозрили, но сделал бы это за него. Он был верующий человек, ему бы это не простилось, а мне атеисту плевать на такое.
Думаю смог бы, помогать с этим и другим людям. Эти мучения того не стоят, чтобы терзаться моральными муками и угрызениями совести. Человек должен жить, а не существовать.
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня отец сидел с моей матерью дома, её отправили домой умирать. Рак последняя стадия. Он говорил что не смог бы. Ужасала сама мысль остаться одному с двумя мелкими детьми на руках. А пока она живая, была надежда что может что нибудь ещё будет хорошо. Или вдруг на небесах услышат. Фигушки крч.
Когда умирал папа мне было 11-12 лет. Он мучился ужасно, у него всё внутри болело. Но я бы не смогла принять такое решение. Я б не смогла эту ниточку перерезать. Не смогла бы и мачеха. Тут всё двояко. И будь я даже взрослой я б не смогла добровольно пойти на это соглашение. Мы всегда дети при живых родителях. А тут их не будет. Слишком сложно.
Да, многим людям облегчит это решение жизнь. И кто болеет и кто делает этот выбор...
5
Автор поста оценил этот комментарий
Любой родитель продлит жизнь ребенка любыми средствами хоть на день, на час, лишь бы отодвинуть этот страшный момент- смерть своего малыша. Да, это эгоизм, но невозможно решиться на то, чтобы принять решение о том, что твой ребенок вот прям сейчас перестанет жить.
раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Не знаю, у меня нет детей, но когда для твоего ребёнка каждый вздох это пытка, вы это хотите продлевать? При том, что выбор не в том, будет он жить или умрет, а умрет сейчас, или будет страдать еще день или неделю, насколько у ребенка хватит сил.
Не уверена, что мое мировоззрение не изменится, когда у меня появятся дети, но сейчас для меня это очень своеобразный садизм.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Так давайте поговорим, когда появятся дети. На самом деле, я тоже не знаю, как бы поступила, я предполагаю. И ни за что не хочу узнать
3
Автор поста оценил этот комментарий
Только хотела ответить, но прочитала ваш коммент...Прям с языка сняли, как говорится. Кто готов взять на себя роль Бога? У меня самой ребенок-инвалид, он будет жить долго и счастливо при соблюдении нескольких условий. Но я регулярно вижу детей и родителей, которые борятся со смертью и вряд ли хоть один родитель способен сказать "да" Это больно, страшно, чудовищно, но пока мы не готовы к такому явлению как эвтаназии.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы так здорово говорите за всех, но я, например, хоть и надеюсь, что ремиссия после лечения от рака продлится очень и очень долго, хотела бы в случае рецидива и развития терминальный стадии возможность сказать "Все, с меня хватит" и умереть спокойно, а не подыхать в муках на глазах у родных. В петлю лезть или выходить в окно я не хочу, я вообще хотела бы умереть спокойно и безболезненно, не важно как долго я проживу.
Не тоже включать режим Бога и говорить, что нам всем надо, а что нет, к чему мы готовы, а к чему нет.
Вы не готовы, вас и не заставляют, но то, что у тех кто готов нет выбора, при чем ни какого, только в окно, только хардкор, вот в этом проблема.
30
Автор поста оценил этот комментарий

В нашей стране любой узаконенный способ отправить человека на кладбище - отличный бонус для разного рода сволочей. Обязательно найдутся умники, которые придумают схему как на законных основаниях усыплять одиноких стариков и отжимать квартиры, например.Так же появятся шантажисты и мошенники всех мастей и прочие мрази.


В каком бы мире единорогов и радуги вы ни жили, я склонен считать что мразей в разы больше, чем хороших людей и давать дополнительные шансы мразям не стоит.

раскрыть ветку (6)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Ну это же не проблема самой эвтаназии, а государства.

раскрыть ветку (3)
8
Автор поста оценил этот комментарий

по-этому я и написал "в нашей стране". Сама по себе эвтаназия - инструмент, а инструменты кому попало я бы не стал давать.

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я бы по-другому вопрос ставила - если представить, что у нас нормальные законы и обеспечение обезболивающими (даже если это морфин) и человек НЕ страдает, то нужна ли эвтаназия? Я считаю, нет.

Так что у нас проблема в стране не с эвтаназией, а с совершенно идиотскими законами вокруг обезболивания.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
А считается ли жизнь под ударной дозой наркотиков, пусть и обезболивающих жизнью? Вероятно что это состояние в вечной дремоте, с изнуряющей болью никак кроме существования нельзя назвать, человек в те моменты уже не думает, не мечтает, не живёт. Человек ли это? Оболочкой несомненно. А внутри что? Хочет ли он так существовать дальше?
и пока человек способен рационально мыслить решать как уйти из этой жизни должен он сам. А обеспечение обезболивающим немного поможе, совсем немного
11
Автор поста оценил этот комментарий

Хосспаде, есть море законных способов попасть на кладбище. Нет, злодеи обязательно будут подкупать консилиумы врачей, нотариусов, подделывать истории болезней. Из за идиотской аргументации "вдруг чо", у нас хрен нормально достанешь морфин тем, кому он реально нужен. Зато мы боремся с наркоманией, зашибись, круто, ни одного наркомана вокруг, правда?

3
Автор поста оценил этот комментарий

Они и сейчас неплохо живут давая надежду умирающим людям за баснословные деньги. Как то заговорили с мужем о такой теме как самоустранение при смертельном заболевании. Он не принимает, не понимает кому от этого станет лучше, да блин семье которую не обберет до нитки бесплатная медицина, которую не доведут до нервного срыва многочисленные сочувствующие и страдания больного.

Автор поста оценил этот комментарий
В настолько коррумпированной стране эвтаназия встанет на поток.
Автор поста оценил этот комментарий
Эгоизм и все...
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку